miércoles, 28 de mayo de 2014

El 28 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

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Tema central del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: el acceso
A nivel internacional, este año la campaña del Día Mundial se centra en el concepto de “acceso”. La igualdad de acceso para las personas con EM no se refiere    solamente el acceso físico a edificios, sino al acceso a las mismas herramientas, servicios e instalaciones  que disfrutan las personas que no tienen EM (acceso a información, trabajo, a edificios, a médicos especializados, a tratamientos, a vida social, a transporte público, a ayudas…).
Desde el movimiento asociativo en España hemos focalizado el mensaje en el “acceso a tratamientos”. Así, Esclerosis Múltiple España ha elaborado carteles yfolletos que ofrecen información general sobre la Esclerosis Múltiple, aportando pautas sobre la autogestión de la enfermedad asociada a los tratamientos modificadores y sintomáticos de la EM, además de un gráfico que incluye los tratamientos modificadores de la EM aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (ver póster).

Juntos con un deseo: detener la progresión y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple
El movimiento asociativo de personas con EM en España, representado por sus principales plataformas Esclerosis Múltiple España y Aedem-Cocemfe, deseamosque se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y, para ello, creemos imprescindible:
  1. Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
2. Defender los derechos de las personas con EM, insistiendo en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico.
3. Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
4. Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas  afectadas.

Campaña internacional “One day…” (“Un día…”)
La campaña propuestapor la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para el Día Mundial de la EM de este año, usará la consigna "Un día...". Durante el mes de mayo, organizaciones de personas con EM de todo el mundo estamos pidiendo a las personas afectadas por EM y al público en general, que piensen en los problemas de acceso a los que se enfrentan las personas con EM, y que imaginen un mundo sin esas barreras, en forma de deseo (ej: "Un día podré volver amontar mi bicicleta". "Un día no tendré que esperar para tener una consulta con un especialista". "Un día habrá una cura para la EM"…). Estos mensajes se compartirán el día 28 de mayo en la web del Día Mundial de la EM (www.worldmsday.org). Desde la MSIF recopilarán estos deseos país por país, de manera que puedan servir como herramientas de reivindicación.
Algunos de los mensajes recibidos desde España son: “Un día pasearé descalza por la hierba y sentiré su murmullo en cada pisada” “Un día las personas entenderán mejor a los que tenemos EM y nos escucharán”, “Un día volveré a mirar al futuro sin miedo”…
Deja tu mensaje de “Un día…” en http://worldmsday.msif.org/es

Más información:
Conoce las actividades que se están desarrollando con motivo del Día Mundial de la EM y ¡participa! Tu implicación es muy importante.
"Experience Cube" en Madrid. "Siente, conoce, comparte": experimenta los síntomas de la EM.
EM Fighter: ¡Sumemos puntos contra la EM!

 Enlace: http://www.esclerosismultiple.com/noticias/detalle.php?id_not=510


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